Ежегодно 17 апреля отмечается Всемирный день гемофилии с целью привлечения внимания общественности к проблемам гемофилии и сделать все возможное для улучшения качества медицинской помощи, которая оказывается больным этим неизлечимым генетическим заболеванием.
Сама дата, 17 апреля, приурочена ко дню рождения основателя WFH Фрэнка Шнайбеля и отмечается с 1989 года.
В 2024 году Всемирный день гемофилии пройдет под лозунгом «Равный доступ для всех: признание всех форм нарушений свертываемости крови».
Всемирная федерация гемофилии подчеркивает, что все люди должны получать одинаковую качественную медицинскую помощь. Вне зависимости от возраста, пола и типа нарушения свертываемости крови.
Гемофилия – редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением процесса свёртывания крови. При этом заболевании возникают кровоизлияния в суставы, мышцы и внутренние органы, как спонтанные, так и в результате травмы или хирургического вмешательства.
К основным симптомам гемофилии относят: повышенную кровоточивость с первых месяцев жизни; подкожные, мышечные гематомы; наличие крови в моче, обильные посттравматические кровотечения и др
Без лечения средняя продолжительность жизни человека с гемофилией составляет около 30 лет, но в настоящее время в арсенале специалистов появились инновационные методы терапии, позволяющие значительно улучшить качество жизни пациентов и увеличить её продолжительность.
Сегодня основной принцип лечения гемофилии – специфическая заместительная терапия концентратами факторов свертывания.
Несмотря на то, что вылечить полностью гемофилию невозможно, при достаточном количестве лекарственных средств больной гемофилией может вести полноценную жизнь, являться полноценным членом общества.
С целью профилактики рождения ребенка с гемофилией проводятся медико-генетическое консультирование, возможна пренатальная диагностика.
В Республике Беларусь все пациенты с тяжелой формой гемофилии А и В с профилактической целью получают препараты коагуляционных факторов для самостоятельного (или с помощью родственников) введения.
Пациенты со средней степенью тяжести получают лечение при возникновении геморрагических эпизодов.
Консультативная помощь пациентам оказывается на базе гематологических отделений областных больниц, консультативных центров крупных городов, РНПЦ.
.png)
.png)
